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財團法人罕見疾病基金會


聯絡人:何思雨
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地址:台北市中山區長春路20號6樓
網址:http://www.tfrd.org.tw



公司簡介

公司簡介 基金會LOGO 罕見疾病基金會在病患家長曾敏傑及陳莉茵等人發起下,自八十九年六月六日正式成立至今,始終本著為罕病病患爭取醫療權益的宗旨,一步一腳印,協助這些弱勢中的“極弱勢”「站出來」,大聲講出他們的需要,並同時反省“台灣”這個文明富裕的社會能為罕見疾病病患及家屬作些什麼。 本會的創立,是由於深刻感受到罕病病患的生存困境,因此本著社會正義及醫療正義的使命,分別在法制、醫藥、學術、病患組織等各方面齊頭並進,希冀在罕病病患”極弱勢”的困境中克盡心力,以爭取比較合理的生存空間!在基金會全力推動下,已立法通過「罕見疾病防治及藥物法」,並自八十九年八月九日起正式公布施行。該法施行後,不只保障罕病病患該有的基本生存權及醫療權,更將減少悲劇一再發生,以達到降低整體社會成本的效益。 基金會以協助罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健,取得治療藥品與特殊食品,推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案研究與訂定,及促進罕見疾病醫學與研究水準為創立宗旨。 基金會目前發展之功能與運作目標,係針對不同對象與組織進行罕見疾病防治及優生保健教育宣導,另外,刻正進行之計劃,包括創建全國罕見疾病永續服務網、建立台灣罕見疾病防治中心、督促政府全面施行二代新生兒篩檢制度,使台灣成為全世界第一個使用Tandem Mass進行新生兒篩檢的國家等,為防治罕見疾病及提昇台灣人口生命品質而努力。 主要商品/服務項目 社會教育、推廣教育、病患醫療、生活補助、病患權益倡導、病患及家長諮商輔導、遺傳諮詢服務、協助育成病友團體組織、藥品協尋及補助、罕病防治宣導活動、國際醫療合作計劃、病患就學權益宣導、罕病醫療及學術研究計劃、病患營養諮詢 福利制度 員工旅遊、團保、三節獎金、週休二日、做滿1年特休7天、勞退新制、員工健檢。

營業性質

營業性質:
服務業
產業類別:
醫療服務

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